Harvard Medical School
Esta enfermedad, que afecta casi exclusivamente a las mujeres, es sorprendentemente frecuente y a menudo se malinterpreta y diagnostica.
Annie no podía entenderlo: hacía ejercicio con diligencia y comía de forma saludable, pero sus nalgas, caderas, muslos y pantorrillas seguían cubiertos de tercas capas de grasa grumosa. Sin embargo, extrañamente, sus brazos y su torso eran mucho más delgados.
Durante décadas, Annie buscó alguna solución a su enigma, pero sólo encontró frustración. Un médico tras otro desestimaba sus preocupaciones, diciendo que se estaba aferrando al «peso del embarazo» o que simplemente era obesa. Y las dietas no hacían más que agravar el problema.
«La parte superior de su cuerpo adelgazaba mucho, pero la mitad inferior seguía igual, lo que sera casi más desfigurante porque no coincidía», recuerda el Dr. Gregory Piazza, director de medicina vascular del Brigham and Women’s Hospital, afiliado a Harvard.
El Dr. Piazza fue capaz de discernir lo que otros médicos no habían podido: Annie tiene lipedema, una enfermedad poco conocida que afecta casi exclusivamente a las mujeres. Caracterizado por una acumulación anormal y localizada de tejido graso fibroso, normalmente en las nalgas y las piernas, el lipedema afecta al 12% de las mujeres de todo el mundo, pero se desconoce su verdadera incidencia.
A muchas mujeres se les diagnostica erróneamente. Otras se sienten demasiado avergonzadas de su cuerpo como para buscar ayuda. Y las implicaciones no son meramente estéticas, ya que el lipedema provoca una serie de problemas físicos que pueden socavar un modo de vida normal.
«El lipedema es más frecuente de lo que la gente cree», afirma el Dr. Piazza. «No sabemos hasta qué punto es frecuente, pero sabemos que está infradiagnosticado. No se sabe mucho sobre el lipedema: la investigación está empezando ahora en serio.»
Se sospecha un vínculo hormonal
A pesar de la falta de datos científicos, está claro que el lipedema se distingue por estas características:
Los pies y las piernas tienen un tamaño desproporcionado. «Muchos pacientes presentan lo que llamamos el signo del manguito en el tobillo», dice el Doctor Piazza. «Los pies parecen normales, pero de repente se asemejan a lo que vemos en un chándal deportivo: donde hay una banda elástica alrededor del tobillo y luego la tela se hincha en las pantorrillas».
La piel presenta bultos, irregularidades y, a veces, hoyuelos. Uno de los principales indicios del lipedema es la textura inusual de las zonas afectadas. En las primeras fases de la enfermedad, la piel parece arena. Pero con el tiempo, se parece más a guijarros y, finalmente, a pequeñas piedras. Este efecto se debe a que las células grasas siguen creciendo y agrandándose.
«Los pacientes suelen ofrecer una serie de refranes comunes: empezaron a notar que tenían una forma diferente en las piernas en la pubertad o en la adolescencia; siempre tuvieron las piernas más pesadas que sus compañeros de clase; y cuando intentaron perder peso, la parte superior del cuerpo adelgazó, pero las piernas siguieron igual», explica el Dr. Piazza.
El lipedema parece ser hereditario. Y como casi todas las personas que lo padecen son mujeres, se cree que nuestras hormonas también desempeñan un papel importante.
De hecho, los periodos de agitación hormonal como el embarazo y la menopausia -e incluso la toma de píldoras anticonceptivas- suelen corresponderse con un empeoramiento de los síntomas.
«Los pacientes suelen notar grandes cambios en torno a esos acontecimientos vitales», dice el Dr. Piazza.
Efectos físicos perturbadores
El lipedema puede ser antiestético. Pero también tiene múltiples efectos físicos, como dolor y sensibilidad, sobre todo al aplicar presión sobre la piel, articulaciones flácidas, dificultad para caminar y facilidad para la aparición de hematomas.
Otro posible efecto es el linfedema, una hinchazón extrema que se produce cuando los vasos linfáticos del cuerpo se obstruyen y el líquido no puede drenar correctamente.
Una encuesta nacional de más de 700 mujeres con lipedema publicada en el número de febrero de 2024 de Vascular Medicine sugiere que estos síntomas pueden ser muy molestos. «Desde el punto de vista físico, el dolor y la movilidad limitada a veces les impiden realizar cómodamente su trabajo e incluso las actividades cotidianas que necesitan hacer», afirma el Dr. Piazza.
Debido a la escasez de estudios -y al hecho de que muchos médicos no entienden la enfermedad-, algunos pacientes pasan años antes de recibir un diagnóstico preciso.
A menudo, el lipedema se confunde con celulitis, grasa grumosa y con hoyuelos que se acumula bajo la piel. Pero los depósitos de lipedema no son sólo grasa, sino también tejido conjuntivo.
También se suele confundir el lipedema con la obesidad. Pero aunque muchas personas con lipedema tienen kilos de más, el lipedema no se debe simplemente al sobrepeso. «La obesidad tiene una relación muy complicada con el lipedema», dice el Dr. Piazza.
«Les digo a mis pacientes con lipedema que se pueden cometer dos grandes errores en el diagnóstico y el tratamiento: descartar el lipedema por ser sólo obesidad o descartar la obesidad por ser sólo lipedema», afirma.
«Hay pacientes con ambas cosas, pero queremos asegurarnos de abordar también su obesidad, ya que aumenta el riesgo de enfermedad cardiovascular».
Los daños emocionales del lipedema pueden ser profundos
Para muchas mujeres con lipedema, ir a la playa y/o a la piscina no es nada fácil, ya que atraen las miradas de los demás debido a los depósitos anormales de grasa que cubren partes de su cuerpo de forma desproporcionada.
Existe un componente de vergüenza en los lugares públicos debido a la desfiguración que pueden experimentar por tener una parte superior del cuerpo más pequeña y una parte inferior más grande, lo que les hace evitar esos lugares», dice el Dr. Gregory Piazza, director de medicina vascular del Hospital Brigham and Women’s.
Los efectos sobre la autoestima pueden ser muy graves. «Los efectos en la autoestima pueden ser profundos».
Las observaciones del Doctor Piazza se ven reforzadas por un estudio publicado en 2024 en la revista International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, que profundizó en las experiencias de 12 mujeres y las consecuencias de vivir con lipedema.
Los investigadores realizaron largas entrevistas a las participantes, que relataron dramáticos desafíos emocionales derivados de «una incierta batalla cuesta arriba contra un cuerpo divergente y la ignorancia de la sociedad.»
Pero los pacientes con lipedema pueden sentirse incomprendidos y duramente juzgados incluso por sus seres queridos y amigos más cercanos, y mucho menos por extraños. Para combatir estas fuerzas, el Dr. Piazza sugiere las siguientes estrategias:
Busca apoyo. Encontrar a otras personas con lipedema en las redes sociales o en grupos de apoyo específicos puede frustrar la necesidad de aislarse.
«Algunas mujeres se unen a grupos de apoyo y ayudan a otros hacia un viaje para empezar a sentirse mejor», dice el Dr. Piazza. «Puede ser muy gratificante y satisfactorio».
Sé abierta. Si cuenta a sus amigos y compañeros de trabajo sus dificultades relacionadas con el lipedema, aumentará la posibilidad de ser aceptada y apoyada.
Educa a los demás. Aunque pueda parecer desalentador, informar a los demás sobre el lipedema y sus dificultades puede contrarrestar la desinformación perjudicial. «Muchos pacientes llevan consigo algún tipo de información sobre el lipedema que se ha creado para grupos de pacientes, como folletos», dice. La Lipedema Foundation ofrece más información.
Un conjunto de tratamientos en evolución
La falta de conocimiento sobre el lipedema es quizá el mayor impedimento para recibir un diagnóstico preciso. Pero una vez superado ese obstáculo, a menudo basta con un examen físico para detectar la enfermedad.
No existe una prueba estándar para diagnosticarlo, pero pruebas de imagen como la resonancia magnética, la tomografía computarizada y la ecografía pueden ayudar a los médicos a diferenciar el lipedema de otros problemas sospechosos -incluidos el linfedema, las enfermedades cardiovasculares y una tiroides hipoactiva- midiendo el grosor de las capas de la piel.
Aunque no existe cura, el tratamiento del lipedema ha evolucionado a lo largo de los años para ofrecer numerosos enfoques. Algunos pretenden eliminar los depósitos de grasa, mientras que otros se centran en los síntomas. Estas opciones incluyen
- medias de compresión u otras prendas
- dispositivos neumáticos que presionan las zonas inflamadas
- drenaje linfático manual, un tipo de masaje que ayuda a mover los líquidos por los canales linfáticos
- medicamentos para reducir la inflamación y la hinchazón
- liposucción
- ejercicio, sobre todo natación, que puede reducir la acumulación de líquido y aumentar la movilidad.
