Lo más probable es que padezca una enfermedad que no se ve a simple vista. Se calcula que las llamadas enfermedades invisibles afectan a un 10% de los 61 millones de estadounidenses que padecen alguna dolencia física o mental que limita sus movimientos o sentidos, según los CDC.
Y aunque una cuarta parte de los adultos estadounidenses padecen una dolencia que puede considerarse una discapacidad, sólo una fracción utiliza apoyos visibles como un bastón o una silla de ruedas, lo que significa que la mayoría no parecen discapacitados, según un artículo de 2021 publicado en la revista AMA Journal of Ethics.
Las enfermedades invisibles abarcan una larga lista de afecciones que van de lo común a lo oscuro. Es fácil imaginar que las personas con insuficiencia cardiaca, cáncer, diabetes, depresión o demencia pueden pasar desapercibidas a pesar de padecer agotamiento frecuente, dolor crónico, lesiones nerviosas o problemas para pensar o recordar.
Pero quizá sean más opacas las dolencias con síntomas altibajos, como el lupus, los trastornos digestivos, la esclerosis múltiple, el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia o la artritis reumatoide, todas las cuales afectan más a las mujeres que a los hombres.
“Un gran número de personas están enfermas y simplemente caminan con ello, llevando esta terrible carga que afecta a todos los aspectos de su vida”, afirma el Dr. Daniel Sands, médico de atención primaria del Centro Médico Beth Israel Deaconess, afiliado a Harvard.
“A menudo, la gente no parece enferma hasta que sufre un derrame cerebral, se desgasta por el cáncer o padece una anemia grave por alguna afección sanguínea”, afirma el Dr. Sands. “Yo diría que la mayoría de las enfermedades son enfermedades invisibles, a menos que la gente decida hablar de ellas”.
Razones para esconderse
Más allá de los retos físicos, las personas con enfermedades invisibles también cargan con un bagaje emocional único. Cada día tienen que tomar decisiones de peso sobre si revelar o no su enfermedad y cómo afrontar las posibles reacciones encontradas.
La gente no puede ver tu sufrimiento, así que es posible que no te entiendan ni te ayuden. Puede que ni siquiera le crean.
“Es una gran carga emocional”, dice el Dr. Sands. “La gente te mira con el ceño fruncido porque has cogido esa plaza de aparcamiento para minusválidos, pero a lo mejor te duele mucho al andar o no tienes capacidad pulmonar para caminar mucho”.
Así pues, puede parecer lógico que le cuentes a todo el mundo a qué te enfrentas. Pero puede ser más fácil decirlo que hacerlo si te preocupa que divulgar tu enfermedad te haga parecer incapaz o con derechos.
Un pequeño estudio publicado en Internet el 15 de marzo de 2022 por la revista Disabilities pone de manifiesto este dilema. Muchos de los 25 participantes con enfermedades invisibles dijeron que temían que la revelación de su enfermedad les costara oportunidades profesionales o que sus compañeros de trabajo los consideraran “falsos” para obtener ventajas en el trabajo.
El Dr. Sands se quedó atónito cuando una colega le confió que luchaba contra una depresión de por vida tan aplastante que a veces no podía trabajar.
“No tenía ni idea, y hay tanta gente como ella”, dice. “Las enfermedades mentales son un gran ejemplo de algo que incluso los médicos consideran invisible”.
Uno de los pacientes del Dr. Sands tiene la enfermedad de Parkinson de aparición temprana, un diagnóstico que ocultó durante años a pesar de sus evidentes temblores.
“Su mujer decía a los demás que sólo estaba inquieto. Se sentía incómodo admitiendo ante amigos y familiares que tenía Parkinson, porque lo asociaba con ser viejo”, recuerda el Dr. Sands.
Pero mantener la enfermedad en secreto tiene sus desventajas, alimentando un inquietante sentimiento de separación. “Es solitario tener algo que guardas en secreto. Es aislante”, dice el Dr. Sands.
“Si no lo compartes con la gente, no recibes el apoyo emocional y social que necesitas y que podría ayudarte a manejar mejor las cosas”.
Consejos para aligerar la carga
Si estás sano pero deseas apoyar a alguien que se enfrenta a una enfermedad menos evidente, considera estos enfoques.
Busque una oportunidad. Siga el hilo de un chisme sobre salud que su amigo o colega esparza en la conversación diaria. “Puedes verlo como una puerta que se abre para hacer una pregunta”, dice el Dr. Sands.
Sea curioso, pero compasivo. “Está bien decir: ‘No sé mucho sobre esta enfermedad. ¿Puede contarme más?'”. dice el Dr. Sands. “Pregunte si hay algo que pueda hacer para ayudar. Creo que tenemos que ser sinceros al preguntar y reconocer que la gente no siempre va a abrirse a nosotros.”
Sobre todo, no des nada por sentado sólo porque alguien parezca sano, ni esperes que se sienta mejor en un plazo determinado.
“No podemos juzgar lo que vemos en unos segundos. Mantén la mente abierta. Esa persona que ocupa la plaza de aparcamiento para minusválidos podría ser un fraude, pero hay que suponer que tiene una afección genuina”, dice el Dr. Sands.
“No podemos entender las circunstancias de la gente que nos rodea a menos que las compartan”, añade, “y la enfermedad -o la salud- no es más que otra dimensión de eso”.
Maneras de aliviar tu carga
La decisión de informar a los demás sobre su estado de salud es siempre prerrogativa suya, por lo que nunca sienta que debe hacerlo.
Pero reconoce que la gente no puede ayudarte ni apoyarte si no lo haces, dice la Dra. Suzanne Salamon, jefa clínica de gerontología del Centro Médico Beth Israel Deaconess.
“Creo que puede aliviar una carga”, dice la Dra. Salamon. “Una relación puede reforzarse con la revelación, y puede que descubras que la persona a la que se lo cuentas también tiene una enfermedad invisible. Esto puede profundizar la conversación y la conexión.”
Si decide revelar su enfermedad, el Dr. Sands le ofrece este consejo:
Describa su enfermedad de forma sencilla y directa. Explique que sus síntomas son difíciles de ver y que pueden aumentar y disminuir con el tiempo.
Intente utilizar palabras fáciles de entender en lugar de términos médicos complejos.
Orienta a la gente para que obtenga más información. “Envía a tu amigo a un sitio web de confianza que describa tu enfermedad“, dice.
Explica a los demás cómo te limita tu enfermedad. “Si alguien pregunta y te sientes cómodo haciéndolo, puedes decir, por ejemplo: ‘Llevo años luchando contra la artritis reumatoide y me está pasando factura’.
Creo que abrirse a estas cosas casi siempre es lo mejor”, afirma.
Busca apoyo. “Si hay alguien que pueda ayudarte, díselo”, dice el Dr. Sands. Busque también comunidades de apoyo en línea o en persona, que pueden aportar una grata sensación de comprensión. “Otras personas de esa comunidad estarán luchando con los mismos problemas”, dice.
